Представяме ви Силвена Христова, майка на две деца и председател на фондацията "Живот със Синдром на Даун".
Разкажи ни нещо за себе си.
Преди всичко съм щастлива съпруга и майка на две прекрасни деца, всяко от които е специално и с индивидуално присъствие и потребности. Председател съм на фондация „Живот със Синдром на Даун“, учредена в обществена полза. Личната ни, семейна история ни превърна в двигатели на промяната, към която се стремим не само за дъщеря ни, но и за хората със Синдром на Даун в България.
Силвена, на колко години са децата ти?
Микаела е на 6 г., а Кристиян – на 9 г.
Опиши ми всеки от тях с по пет думи?
Микаела е изключителен боец, старателна, раздаваща любов, вдъхновяваща и много упорита.
Крис е талантлив, борбен, непримирим, любвеобилен и много упорит.
Най-вече и двамата са с добри сърца, прощаващи, подкрепящи, състрадателни и с много силен характер.
Кога разбрахте за състоянието на Микаела?
По най-нечовешкия, непрофесионален и неправилен начин в неподходящ момент. Още с раждането, не бях излязла напълно от упойка, когато докторът дойде при мен и ми каза за съмнението, че Микаела се е родила със Синдром на Даун. Няма да простя цял живот травмата и непоисканите съвети да изоставим дъщеря ни.
Какви бяха етапите на приемането на това предизвикателство?
Шокът е първият етап, защото новината беше неочаквана. След абсолютно всички необходими и допълнително направени изследвания пренатално знаехме, че нямаме поводи за притеснения. След това идва етапът на обвинения към всички седмина доктори, които проследиха плода по време на бременност.
Следва въпрос, на който няма отговор: Защо точно на нас се случва това? После идват страхът от неизвестното и липсата на информация как се развиват децата със Синдром на Даун в България. Имахме нужда поне от един положителен пример, който да ни даде надежда. Следващият етап са приемането, мобилизирането и организирането на новия начин на живот. И накрая вярата в детето, ежедневната амбиция и борба за развитие, както и надеждата за по-качествен живот.
С какво се промени животът ви с идването на Микаела – семейството, работата?
Животът ни се промени на 180 градуса като мислене, ежедневие и цели. Всеки ден е различен и много динамичен. Отделяме много време на Микаела в обучение, водене при различни специалисти и допълнителни дейности.
Едновременно с това се опитваме да има баланс и необходимото внимание и към Крис. На него му се наложи много бързо да порасне, да разбира и да мисли като възрастен, защото никаква информация не му е спестена от самото раждане. Всички грижи съчетаваме и с различните инициативи на фондация „Живот със Синдром на Даун“, а Краси е този, който е най-натовареният, защото съвместява неговите професионални ангажименти с тези на фондацията и това е изключително трудно, защото работи денонощно.
Кога създадохте фондацията и защо?
През 2017 г. учредихме фондация „Живот със Синдром на Даун“. Когато се роди Микаела, имахме нужда да видим как се развива дете със Синдром на Даун в България. Остарялата и неактуална информация носи повече вреди, отколкото да помага на родителите. Решихме, че искаме да разказваме на хората за Синдрома на Даун според това, което се случва в нашето семейство и с Микаела. Крайно време е да се променят мисленето и предразсъдъците на обществото за хората със Синдром на Даун, а и не само.
Учредихме фондация „Живот със Синдром на Даун“, създадохме канали в ютуб и страница във фейсбук „Живот със Синдром на Даун“, в инстаграм lifewithdownsyndrome. Реализираме видеоклипове, в които показваме различни моменти и етапи от живота ни, постиженията на Микаела, разказваме и за трудностите, които ни се случват. Едновременно с това имаме различни инициативи и проекти в подкрепа на деца със Синдром на Даун, като през 2021 г. 46 деца със Синдром на Даун участват напълно безплатно в четири проекта на фондацията – адаптирано плуване, музикотерапия, арт терапия и физиотерапия.
Непримирими сме с несправедливостта в държавата към хората със Синдром на Даун и това ни мотивира да се борим на местно и национално ниво за промяна, която да е в тяхна полза. Стремежът ни е хората със Синдром на Даун да бъдат зачитани, уважавани и да не се гледа на тях като на второ качество хора, защото те имат своите силни страни и възможности.
Каква е грижата, която държавата полага за децата/възрастните със Синдром на Даун?
Държавата обрича и се подиграва с хората със Синдром на Даун в България и техните семейства. Минимална подкрепа в никакъв случай не може да подпомогне пълноценното им развитие и живот. Липсват разбиране и мислене, че е необходима инвестиция в тях от самото раждане, за да не се налага държавата да подкрепя хората със Синдром на Даун през целия им живот.
Проблемите са навсякъде.
Започват от ниво болница, където липсват подкрепа към родителите и насоки как да помогнат на детето си, единствената препоръка масово е да изоставим децата си. Добрите примери на лекари съществуват, но за съжаление, са много малко.
В яслата и градината няма подготвени педагози и медицински сестри, които да се справят с децата. Няма и желание, защото на децата със Синдром на Даун се гледа като на проблем и непреодолима трудност. Индивидуалният подход, екипната работа със семейство и специалисти водят до успехи, но мисленето за това в много градини го няма.
В училище образователната система не позволява масово децата със синдром на Даун да успяват да се справят. Единици са тези, при които се случва, ако попаднат на добри педагози, които правят чудеса.
Проблемът е в схващането, че нашите деца трябва да се адаптират към средата и образователния процес, а не средата към техните възможности. Повечето деца със Синдром на Даун отпадат от училище и нямат шанс за развитие, остават изолирани и необразовани според техните възможности. В България не се стимулира бизнесът, за да наема хора с увреждания, както в други държави. Те остават с минимална пенсия инвалидност от 135 лв., животът им е немислим и невъзможен, ако са без семейството.
Има прекрасни примери на успешни, известни и развити личности със Синдром на Даун извън България. Синдромът на Даун не се различава. Но различни са отношението, мисленето и предоставените възможности и шанс за качествен живот.
Как реагира обществото на дейността ви?
Благодарни сме на всички наши над 180 000 последователи в ютуб, инстаграм и фейсбук, всички, които ежедневно се ангажират с нашите клипове и публикации, коментират, споделят и имат отношение към темата! Благодарим и на всички, които купуват от артикулите с кауза на фондация „Живот със Синдром на Даун“ – шарени чорапи, детските ни книги, чаши и тетрадки, и така подкрепят дейността и инициативите ни!
Благодарим на всички малки и големи деца, които споделят, че повлияни от видеоклиповете и Микаела, разпознават и други деца със Синдром на Даун, запознават се и играят с тях и ги наричат свои приятели! Благодарим им, че запознават и родителите си със Синдрома на Даун и с нас! Благодарим на всички студенти, които черпят информация от нашия сайт lifewithdownsyndrome.com и от клиповете ни! Благодарим на всички дарители и спонсори! Благодарим на всички, които ни допускат в домовете си и приемат хората със Синдром на Даун!
Какви са плановете ви в близко бъдеще?
Семейните ни планове са свързани с това ежедневно да откриваме силните страни и предпочитанията на децата, за да ги насочваме и развиваме в тази посока. Не държим децата да се справят на всяка цена. За нас е важно преди всичко да са здрави, да се обичат, да се подкрепят, да са отговорни, самодисциплинирани и целеустремени в това, което им харесва. Искаме да пътуваме повече, защото имаме нужда да събираме повече положителни емоции, повече щастливи семейни моменти и да се зареждаме положително.
Плановете, свързани с фондацията, са да продължаваме да случваме ежедневно промяна, да достигаме до все повече хора и да подкрепяме все повече деца. Пожелаваме си и поредната успешна кампания „Аз приемам“ по повод 21 март, международен ден на хората със Синдром на Даун.
Призоваваме всички да си купят от шарените чорапи с кауза на фондация „Живот със Синдром на Даун“, да ги обуят на 21 март, да се снимат и да споделят в Instagram и Facebook с хаштаг #животсъссиндромнадаун и да тагнат lifewithdownsyndrome. Всички средства от продажбата на шарените ни чорапи ще бъдат за организиране за четвърта поредна година на Летен лагер 2021 за деца със Синдром на Даун и техните семейства от цяла България напълно безплатно.
Какви са най-смелите ти мечти?
Мечтите ми са свързани с това децата ни да са самостоятелни, да се подкрепят, но да са независими един от друг. Мечтая Микаела и хората със синдром на Даун в България да не бъдат подценявани, а да са оценявани техните качества и силни страни. Мечтая за реална подкрепа към хората със синдром на Даун, за да не се притесняваме и страхуваме ние, родителите за тяхното бъдеще. Мечтая да сме заедно много дълги години цялото семейство.
Сподели мисли и думи, с които да окуражиш всички, които имат деца, приятели, роднини със синдрома!
Няма невъзможни неща. Влизайки в тъмен тунел, си мислим, че няма изход. Но от нас зависи колко бързо ще направим крачките, за да излезем от него и да видим светлината. Вярвайте в децата си, бъдете непримирими към всяка несправедливост и работете в семейството абсолютно всеки ден.
В това е успехът. Всичко друго като терапии, дейности, среда с връстници е необходимо и носи допълнителна стойност към развитието на всяко дете.
Източник: Силвена Христова, майка и председател на фондацията "Живот със Синром на Даун"
Още по темата:
Как се справяш с 5 деца, книжарница и издателство? - попитахме Деси Алексиева
Да си майка на трима - специално дете, приемно дете, тийнейджър
Детето и усещането за вътрешна сигурност
Коментари