Има нещо много страшно в черните балони. Защото ние, родителите, знаем, че балоните са свързани с радост - радостта на децата ни. И защото всички ние усещаме, макар и несравнимо малка част от мъката на родителя, който има специално дете. Дете, което трудно или никога няма да е като другите...
Родителите на деца/лица с увреждания всъщност искат същото като всеки друг родител:
- да са спокойни, че има кой да се грижи адекватно и компетентно за децата им;
- да знаят, че имат свободата да се развиват като професионалисти;
- да работят и плащат дължимите данъци към държавата;
- децата им да получават качествено здравно обслужване и образование;
- … и най-вече приемане на различните от обществото по един по-спокоен и усмихнат начин!
НАКРАТКО КАЗАНО
ЗА КАКВО НАСТОЯВАТ РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦА/ЛИЦА С УВРЕЖДАНИЯ, КОИТО БЯХА ЧАСТ ОТ 6-ИЯ НАЦИОНАЛЕН ПРОТЕСТ ЗА ПРАВАТА НА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ НА 18.04.2018 Г.
В момента – вече съществуващите неефективни наредби се преправят и видоизменят частично.
Настояват – изцяло нов общ план за действие, съобразен с нуждите на хората с увреждания, във всички сфери.
В момента – не се знае колко са хората с увреждания и не може да се направи адекватен план за действия спрямо тях.
Настояват – за общ регистър на хората с увреждания по заболявания.
В момента – всяка година семействата кандидатстват в програми за лични асистенти (които не всички общини предлагат), като представят безброй документи и не всички нуждаещи се са приети в програмата.
Настояват – за закон за личната помощ, който да позволява след подробна оценка на потребностите на човека с увреждане да му бъде отпуснат бюджет и той да има свободата и избора да го управлява.
В момента – нередности и неадекватност при издаването на ТЕЛК решенията – налага се през три години да се доказват документално неподлежащи на промяна увреждания или децата/лицата с проблеми да минават ненужни и скъпи прегледи и т.н.
Настояват – медицинска оценка, която да съдържа информация за трайните и непоправими дефицити, както и въвеждането на електронна здравна карта, която ще дава подробна яснота за реалното състояние на пациента.
В момента – помощните средства (инвалидни колички, стол за баня и т.н), отпуснати от институциите, са безплатни за потребителя, но несъобразени със състоянието му.
На практика се получава, че има предвидени средства, но те не могат да се усвоят от нуждаещия се, тъй като не му вършат работа.
Настояват – индивидуална оценка на потребностите от технически помощни средства, с участието на самия човек с увреждане в изготвянето ѝ.
В момента – за хората с увреждания над 18 г. няма предвидена адекватна помощ в нито една област – мизерна финансова подкрепа, няма услуги за социално включване и трудова заетост, както и достатъчно центрове с обучени специалисти за по-тежките случаи.
Настояват – да се мисли в тази посока не като се предвиждат козметични промени при съществуващите в момента закони, които са нефункционални и остарели, а да се състави комплексен план за действие.
Това са само част от исканията на семействата и решенията, които те предлагат.
Ако имате конкретни въпроси по темата, пишете ни на [email protected]. Ние ще се постараем да ви отговорим чрез наши приятели и сътрудници.
Още по темата:
Пет въпроса към пет майки от пет града
Да си майка на трима - специално дете, приемно дете, тийнейджър
